31 január 2014

CBC Sajtótájékoztató - Léna, az első magyar kislány Segítő Kéz Programunkban

2014. január 28-án megtartottuk Sajtótájékoztatónkat Léna kezelésével kapcsolatban. A rendezvény háziasszonya Kozma Orsi énekesnő volt, ő beszélgetett Léna szüleivel, illetve Dr. Pance Miklóssal, a Cord Blood Center szakértőjével.

13 december 2013

A család hazaérkezése

Léna és családja a hosszú utazás után végre hazaérkezett Magyarországra. A budapesti repülőtéren Léna másik két testvére is ott volt, nagy volt az öröm, hogy újra látják egymást. Léna nagyon jól érzi magát.

11 december 2013

Léna megkapta saját őssejtjeit!

Az őssejt transzplantáció előtti estén úgy döntöttünk, hogy megpróbáljuk elterelni Léna figyelmét egy kis
szórakozással. A képeket nézve úgy érzem, ez sikerült. Léna remekül érezte magát a szállásunkhoz közeli plázában található játékokkal. Annyira élvezte, hogy szüleivel megígértette, hogy a hazautazás előtt ismét elmegyünk játszani vele.








Elérkezett a nagy nap Léna történetében. Az 5 órás várakozás után végre megkaphatta saját köldökzsinórvér eredetű őssejtjeit, melyet infúzió formájában adtak be neki. Közben egy gitározó bácsit is hoztak az orvosok, hogy szórakoztassa Lénát. Az infúzió során minden rendben ment, nem történt allergiás reakció, ami ha eddig nem jött ki, később már nem is fog, így hazaengedték az orvosok. Hazaérve Léna egyből elaludt. 

A fárasztó napok után holnap ismét útra kelünk, hogy hazatérjünk Magyarországra. Előtte persze, ahogy Lénának megígértük, elmegyünk és újra játszunk egyet :-)

09 december 2013

Első vizsgálatok a Duke Egyetemi Kórházban


Vasárnap megpróbáltunk a maradék időnkben kipihenni a hosszú út fáradalmait. Kevésbé sikerült egyelőre megszoknunk az időeltolódást. 

Lénával és szüleivel hétfő reggel elindultunk a Duke Egyetemi Kórházba, hogy találkozzunk a kezelőorvosokkal, átbeszéljük a legfontosabb lépéseket, és nekivessük magunkat az első vizsgálatoknak. Léna szerencsére nagyon jól bírta az utazást és jókedvűen ébredt. Miután beértünk a kórházba, a bemutatkozás után Léna egy kis játékkal kezdett, hogy feloldódjon a sok idegen ember között, majd az orvosok megvizsgálták,  megmérték a magasságát, a súlyát, a vérnyomását és vért is vettek tőle.

Közben az orvosok a szülőkkel is beszélgettek, hogy minél többet megtudjanak a kislányról, átbeszélték Léna anyukájával a terhességét és a szülést is. Ez rendkívül fontos volt, hiszen valószínűleg a terhesség vagy szülés során történt oxigénhiányos állapot okozta a kis Lénánál a betegséget. A szakértő orvosok arra is kíváncsiak voltak, hogy a szülők milyen kezelésekre, gyógytornákra vitték lányukat annak érdekében, hogy minél jobban fejlesszék őt. 

Habár fárasztó és hosszú volt a nap, megnyugtató az orvosi csapat profizmusa és kedvessége. Holnap szintén az egész napot a kórházban fogjuk tölteni, ahol további vizsgálatok után Léna végül megkapja saját őssejtjeit. 

08 december 2013

Megérkeztünk!

A hosszú utazás után végül megérkeztünk Durhambe. A Duke Egyetemi Kórház munkatársai vártak minket a reptéren, majd elfoglalhattuk szállásunkat. Holnap reggel megyünk a kórházba, ahol Léna vizsgálatokon megy keresztül, amik elengedhetetlenek a köldökzsinórvér transzplantáció előtt.

07 december 2013

06 december 2013

Léna, az első magyar kislány a Segítő Kéz programunkban


Nagy pillanat érkezett el Segítő Kéz programunkban: most először, egy magyar kislánynak, Lénának segíthetünk abban, hogy megkapja saját köldökzsinórvéréből levett őssejtjeit. 

Lénával és szüleivel holnap reggel indulunk Amerikába, hogy  a világ egyik legjobb kórházában, az amerikai Duke Egyetemi Kórházban őssejt kezelést kapjon. Az utazás részleteiről és a transzplantáció menetéről folyamatosan beszámolok majd itt a blogon is. Drukkoljatok ennek a fantasztikus kislánynak és tudjatok meg minél többet rólunk ezen a blogon.


Léna és ikertestvére 2011-ben született császármetszéssel. Az ikrek 4-5 hónaposak voltak, amikor a szülők észrevették, hogy a harmadik kötelező oltást követően, egy hosszabb megfázásos időszak után Léna bal karja és lába befeszült, amit azóta is nehezen irányít. Léna szülei a tünetek láttán azonnal gyógytornászhoz fordultak, de sajnos a különböző mozgásterápiák nem hozták meg a várt, gyors hatást, így az egyik terapeuta javaslatára neurológushoz fordultak, aki hamarosan megállapította a sokkoló diagnózist: az agyi bénulást. Az orvosok szerint a terhesség alatt vagy esetleg a szülés közben fellépő oxigénhiány vagy agyvérzés okozhatta az agyi bénulást, ami Lénánál baloldali végtagbénulást eredményezett.

A diagnózis óta Lénát különböző korai fejlesztési módszerekkel, gyógytornával, játékos módon próbálják fejleszteni a szakemberek. Szerencse, hogy a kislány szülei az ikrek születésekor fontosnak tartották, hogy eltárolják a kicsik köldökzsinórvérét, így most Segítő Kéz programunkkal biztosíthatjuk a kezelést, így új lehetőség nyílhat meg a kislány fejlődése előtt.

Léna leleteinek kiértékelése és a CBC által tárolt őssejt egységek ellenőrzése után megkezdtük a kezelés szervezését a Duke Egyetemi Kórházzal. Hosszas egyeztetések után, ma már minden készen áll arra, hogy holnap reggel útnak induljunk és Léna néhány nap múlva megkapja saját őssejtjeit Amerikában.  Mindannyian reméljük, hogy ez a kezelés segíteni fog Lénának a további fejlődésben.